Delfine für Ricarda-Maria

Ricarda Maria
Wir, das Team von McGrip, unterstützen die Aktion "Delfine für Ricarda" am 22.06.2010 ab 19:00 bei der Volksbank Kraichgau Wiesloch-Sinsheim in der Hauptstr. 139, Wiesloch organisiert von OwnPro

Ricarda-Maria ist vier Jahre alt. Sie leidet seit ihrer Geburt an dem seltenen Gendefekt CDKL5. Die Prognose der Ärzte: “ ...Ricarda-Maria wird niemals laufen, sprechen oder ohne Hilfe leben können und für immer ein Pflegefall bleiben...“ Unzählige Krankenhausaufenthalte und Therapien hat sich das Mädchen in ihrem kurzen Leben schon unterziehen müssen. Jetzt setzen ihre Eltern die ganze Hoffnung auf eine Delfintherapie, um die Lebensqualität der Kleinen zu verbessern. Doch diese Therapie ist teuer und wird von der Krankenkasse nicht bezahlt. Die Familie ist daher auf Spenden und fremde finanzielle Unterstützung angewiesen.

Freuen Sie sich auf eine tolle Charity Veranstaltung.

Alle anwesenden Gäste haben die Möglichkeit zum Vorteilspreis Eintrittskarten für die Schlossbeleuchtung Heidelberg exklusiv an Bord des Schiffes Schloss Heidelberg zu erwerben. Weiterhin wird es eine Tombola geben mit weiteren Tickets.

Helfen Sie mit die Welt ein klein wenig glücklicher zu machen.

Anmeldung unter Facebook oder an den Vorverkaufsstellen der Volksbank Wiesloch.

Presseinfo Volksbank Kraichgau Wiesloch
Speichern Öffnen Ricarda-Maria-Pressemitteilung_RM_Internet-01.pdf (426,84 kb)



Eingestellt am 15.06.2010 von McGrip web excellence
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1 Kommentar zum Artikel "Delfine für Ricarda-Maria":

Am 17.06.2010 schrieb (anonym) folgendes:
Anbei die Geschichte der kleinen Ricarda-Maria

Hallo,
mein Name ist Ricarda- Maria und ich leide seit meiner Geburt an dem seltenen Gen Defekt CDKL5.

Es gibt einige Menschen, die mit einem Gendefekt auf die Welt kommen. So ein Gendefekt ist ein (manchmal) klitzekleiner Fehler der Natur - mit großen Auswirkungen.

Das A-typische Rett-Syndrom (Mutation im CDKL5 Gen) ist ein solcher Gen-Defekt.
Diese Seite soll informieren und aufklären, aber auch Hoffnung machen.
Ich habe diesen Gendefekt und ich habe viele Stationen, Klinikaufenthalte und Untersuchungen gebraucht, bis ich diese Diagnose erhalten habe.

Wir möchten meine Geschichte gerne erzählen.....

und hoffen auf Mithilfe, Verständnis und Interesse...........

Meine Geschichte..................

Am 02.03.2006 kam ich in Heidelberg zur Welt. Meiner Mutter gratulierte man zu einem gesunden Mädchen. Alles schien perfekt. Ich war ein absolutes Wunschkind und meine Mama war überglücklich.
Kurz nach der Geburt lief ich allerdings blau an und ich verdrehte die Augen und atmete nur noch röchelnd. Die Ärzte waren damals der Meinung ich hätte nur zuviel Fruchtwasser geschluckt und das würde sich innerhalb von 24 Std. wieder geben.

Ich durfte dann auch am nächsten Tag mit nach Hause, zu meinem großen Bruder und meiner Mama.
Meiner Mutter fiel allerdings schon nach kurzer Zeit auf , das ich öfter mal die Augen verdehte und nicht richtig atmen wollte aber leider hatte ich das nur in den Schlafphasen und so glaubte das erst niemand.
Erst als ich einmal bei einer U- untersuchung beim Kinderarzt die Atemaussetzer zeigte überwies dieser uns sofort in die Kinderklinik nach HD.
Dort wurde dann im Alter von 11 Wochen eine Epilepsie festgestellt.

Trotz dieser Diagnose gab es zu diesem Zeitpunkt noch keinerlei Grund zur Sorge für meine Familie, da Epilepsie ja in der heutigen Zeit hervorragend zu behandeln ist.

Leider sollte es dabei nicht bleiben.
Nach anfänglichen Erfolgen die Epilepsie mit Medikamenten in den Griff zu bekommen, verschlechterte sich mein Gesundheitszustand.

Die Medikamente wirkten nicht mehr und ich bekam immer mehr Anfälle am Tag. Es kam vor das ich bis zu 20 am Tag hatte und diese bis zu 6- 8 Minuten anhielten und meine Mama stand hilflos daneben und konnte mir nicht helfen. Nach den Anfällen war ich immer sehr verstört und mußte viel weinen.
es folgten lange Klinikaufenthalte um die Ursache festzustellen und um ein Medikament zu finden das mir helfen würde.

Dann kam die nächste Diagnose- Entwicklungsverzögerung........das bedeutet das ich nicht altersgemäße Fortschritte in meiner Entwicklung machte.

Ich konnte den Kopf nicht halten, nicht lautieren , nicht krabbeln und mit der festen Nahrung wollte es auch nicht so richtig klappen.

Meine Mama wurde aber immer noch in dem Glauben gelassen, das es sich nur um eine Verzögerung handelte und ich das bestimmt irgendwann aufholen würde.

Die nächsten 1 1/2 JAhre waren wir Dauergäste in der Klinik und ich mußte etliche Untersuchungen über mich ergehen lassen.
Keiner wußte woher die Epilepsie kam und warum meine Entwicklung nicht vorwärts gehen wollte.

Im Alter von 2 Jahren ordnete eine ganz tolle Ärztin in der Klinik einen GEN Test an......................
daraufhin folgte die niederschmetternde Diagnose- CDKL5.....ein äußerst seltener GEN Defekt, den außer mir nur noch etwa 10 Kinder in Deutschland haben.

Für meine Mama brach eine Welt zusammen, denn man sagte ihr das ich niemals laufen, sprechen oder ohne Hilfe leben könne. Ich würde ein Pflegefall bleiben......
Das traf meinen Bruder, meine Oma und meinen Opa , sowie Mama und Papa hart aber sie nahmen das ganz gut auf.

Ich bekomme jetzt Ergotherapie und Krankengymnastik..........außerdem bin ich seit einem Jahr in einem Kindergarten, der mir sehr viel Spaß macht.

Leider kann ich nicht wie andere Kinder sprechen , spielen und herumtoben aber ich habe jetzt einen kleinen Rollstuhl bekommen, sodas ich auch überal mit teinehmen kann.

Ich bin gerne draußen und mit meiner Familie zusammen. Mittlerweile kann ich alleine sitzen.......das hat alle sehr gefreut.

Meine Mama nennt mich kleine Prinzessin und ich mache ihr wohl auch trotz der ganzen Umstände und Arbeit viel Freude.............

........deshalb möchte sie mir auch viel Freude bereiten und alles Mögliche tun was mir helfen könnte , vielleicht den einen oder anderen kleinen Erfolg zu haben.

Neben zahlreichen Therapien die ich mache , möchte meine Mama gerne mit mir eine Delfintherapie besuchen.
Leider ist diese sehr teuer und wird auch nicht von der Krankenkasse bezahlt. Da sich meine Mutter um mich kümmern muss, und ich Pflegestufe 2 habe, sowie zu 100 % schwerbehindert bin, ist es ihr leider nicht mehr möglich arbeiten zu gehen zu um so schneller das Geld für diese Therapie zusammen zu sparen.

Jetzt möchte ich auf diesem Wege Menschen suchen und finden, die uns vielleicht behilflich sein können oder die ein oder andere Idee haben wie man uns dabei unterstützen könnte.

Ich würde mich sehr freuen wenn Ihr / Sie vielleicht Interesse habt mir und meiner Familie dabei zu helfen.

Für Ideen, Hilfen, Spenden und Fragen steht Ihnen / Euch diese Gruppe zur Verfügung.

Ich hoffe das so auch meine Krankheit bekannter wird und das es Menschen leichter fällt mich so besser zu verstehen und Anteil zu nehmen.................

Das war es erstmal von meiner Seite.............
Ganz liebe Grüße

Eure
Ricarda- Maria

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