Delfine fĂŒr Ricarda-Maria

Ricarda Maria
Wir, das Team von McGrip, unterstĂŒtzen die Aktion "Delfine fĂŒr Ricarda" am 22.06.2010 ab 19:00 bei der Volksbank Kraichgau Wiesloch-Sinsheim in der Hauptstr. 139, Wiesloch organisiert von OwnPro

Ricarda-Maria ist vier Jahre alt. Sie leidet seit ihrer Geburt an dem seltenen Gendefekt CDKL5. Die Prognose der Ärzte: “ ...Ricarda-Maria wird niemals laufen, sprechen oder ohne Hilfe leben können und fĂŒr immer ein Pflegefall bleiben...“ UnzĂ€hlige Krankenhausaufenthalte und Therapien hat sich das MĂ€dchen in ihrem kurzen Leben schon unterziehen mĂŒssen. Jetzt setzen ihre Eltern die ganze Hoffnung auf eine Delfintherapie, um die LebensqualitĂ€t der Kleinen zu verbessern. Doch diese Therapie ist teuer und wird von der Krankenkasse nicht bezahlt. Die Familie ist daher auf Spenden und fremde finanzielle UnterstĂŒtzung angewiesen.

Freuen Sie sich auf eine tolle Charity Veranstaltung.

Alle anwesenden GĂ€ste haben die Möglichkeit zum Vorteilspreis Eintrittskarten fĂŒr die Schlossbeleuchtung Heidelberg exklusiv an Bord des Schiffes Schloss Heidelberg zu erwerben. Weiterhin wird es eine Tombola geben mit weiteren Tickets.

Helfen Sie mit die Welt ein klein wenig glĂŒcklicher zu machen.

Anmeldung unter Facebook oder an den Vorverkaufsstellen der Volksbank Wiesloch.

Presseinfo Volksbank Kraichgau Wiesloch
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Eingestellt am 15.06.2010 von McGrip web excellence
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1 Kommentar zum Artikel "Delfine fĂŒr Ricarda-Maria":

Am 17.06.2010 schrieb (anonym) folgendes:
Anbei die Geschichte der kleinen Ricarda-Maria

Hallo,
mein Name ist Ricarda- Maria und ich leide seit meiner Geburt an dem seltenen Gen Defekt CDKL5.

Es gibt einige Menschen, die mit einem Gendefekt auf die Welt kommen. So ein Gendefekt ist ein (manchmal) klitzekleiner Fehler der Natur - mit großen Auswirkungen.

Das A-typische Rett-Syndrom (Mutation im CDKL5 Gen) ist ein solcher Gen-Defekt.
Diese Seite soll informieren und aufklÀren, aber auch Hoffnung machen.
Ich habe diesen Gendefekt und ich habe viele Stationen, Klinikaufenthalte und Untersuchungen gebraucht, bis ich diese Diagnose erhalten habe.

Wir möchten meine Geschichte gerne erzÀhlen.....

und hoffen auf Mithilfe, VerstÀndnis und Interesse...........

Meine Geschichte..................

Am 02.03.2006 kam ich in Heidelberg zur Welt. Meiner Mutter gratulierte man zu einem gesunden MĂ€dchen. Alles schien perfekt. Ich war ein absolutes Wunschkind und meine Mama war ĂŒberglĂŒcklich.
Kurz nach der Geburt lief ich allerdings blau an und ich verdrehte die Augen und atmete nur noch röchelnd. Die Ärzte waren damals der Meinung ich hĂ€tte nur zuviel Fruchtwasser geschluckt und das wĂŒrde sich innerhalb von 24 Std. wieder geben.

Ich durfte dann auch am nĂ€chsten Tag mit nach Hause, zu meinem großen Bruder und meiner Mama.
Meiner Mutter fiel allerdings schon nach kurzer Zeit auf , das ich öfter mal die Augen verdehte und nicht richtig atmen wollte aber leider hatte ich das nur in den Schlafphasen und so glaubte das erst niemand.
Erst als ich einmal bei einer U- untersuchung beim Kinderarzt die Atemaussetzer zeigte ĂŒberwies dieser uns sofort in die Kinderklinik nach HD.
Dort wurde dann im Alter von 11 Wochen eine Epilepsie festgestellt.

Trotz dieser Diagnose gab es zu diesem Zeitpunkt noch keinerlei Grund zur Sorge fĂŒr meine Familie, da Epilepsie ja in der heutigen Zeit hervorragend zu behandeln ist.

Leider sollte es dabei nicht bleiben.
Nach anfÀnglichen Erfolgen die Epilepsie mit Medikamenten in den Griff zu bekommen, verschlechterte sich mein Gesundheitszustand.

Die Medikamente wirkten nicht mehr und ich bekam immer mehr AnfĂ€lle am Tag. Es kam vor das ich bis zu 20 am Tag hatte und diese bis zu 6- 8 Minuten anhielten und meine Mama stand hilflos daneben und konnte mir nicht helfen. Nach den AnfĂ€llen war ich immer sehr verstört und mußte viel weinen.
es folgten lange Klinikaufenthalte um die Ursache festzustellen und um ein Medikament zu finden das mir helfen wĂŒrde.

Dann kam die nĂ€chste Diagnose- Entwicklungsverzögerung........das bedeutet das ich nicht altersgemĂ€ĂŸe Fortschritte in meiner Entwicklung machte.

Ich konnte den Kopf nicht halten, nicht lautieren , nicht krabbeln und mit der festen Nahrung wollte es auch nicht so richtig klappen.

Meine Mama wurde aber immer noch in dem Glauben gelassen, das es sich nur um eine Verzögerung handelte und ich das bestimmt irgendwann aufholen wĂŒrde.

Die nĂ€chsten 1 1/2 JAhre waren wir DauergĂ€ste in der Klinik und ich mußte etliche Untersuchungen ĂŒber mich ergehen lassen.
Keiner wußte woher die Epilepsie kam und warum meine Entwicklung nicht vorwĂ€rts gehen wollte.

Im Alter von 2 Jahren ordnete eine ganz tolle Ärztin in der Klinik einen GEN Test an......................
daraufhin folgte die niederschmetternde Diagnose- CDKL5.....ein Ă€ußerst seltener GEN Defekt, den außer mir nur noch etwa 10 Kinder in Deutschland haben.

FĂŒr meine Mama brach eine Welt zusammen, denn man sagte ihr das ich niemals laufen, sprechen oder ohne Hilfe leben könne. Ich wĂŒrde ein Pflegefall bleiben......
Das traf meinen Bruder, meine Oma und meinen Opa , sowie Mama und Papa hart aber sie nahmen das ganz gut auf.

Ich bekomme jetzt Ergotherapie und Krankengymnastik..........außerdem bin ich seit einem Jahr in einem Kindergarten, der mir sehr viel Spaß macht.

Leider kann ich nicht wie andere Kinder sprechen , spielen und herumtoben aber ich habe jetzt einen kleinen Rollstuhl bekommen, sodas ich auch ĂŒberal mit teinehmen kann.

Ich bin gerne draußen und mit meiner Familie zusammen. Mittlerweile kann ich alleine sitzen.......das hat alle sehr gefreut.

Meine Mama nennt mich kleine Prinzessin und ich mache ihr wohl auch trotz der ganzen UmstÀnde und Arbeit viel Freude.............

........deshalb möchte sie mir auch viel Freude bereiten und alles Mögliche tun was mir helfen könnte , vielleicht den einen oder anderen kleinen Erfolg zu haben.

Neben zahlreichen Therapien die ich mache , möchte meine Mama gerne mit mir eine Delfintherapie besuchen.
Leider ist diese sehr teuer und wird auch nicht von der Krankenkasse bezahlt. Da sich meine Mutter um mich kĂŒmmern muss, und ich Pflegestufe 2 habe, sowie zu 100 % schwerbehindert bin, ist es ihr leider nicht mehr möglich arbeiten zu gehen zu um so schneller das Geld fĂŒr diese Therapie zusammen zu sparen.

Jetzt möchte ich auf diesem Wege Menschen suchen und finden, die uns vielleicht behilflich sein können oder die ein oder andere Idee haben wie man uns dabei unterstĂŒtzen könnte.

Ich wĂŒrde mich sehr freuen wenn Ihr / Sie vielleicht Interesse habt mir und meiner Familie dabei zu helfen.

FĂŒr Ideen, Hilfen, Spenden und Fragen steht Ihnen / Euch diese Gruppe zur VerfĂŒgung.

Ich hoffe das so auch meine Krankheit bekannter wird und das es Menschen leichter fÀllt mich so besser zu verstehen und Anteil zu nehmen.................

Das war es erstmal von meiner Seite.............
Ganz liebe GrĂŒĂŸe

Eure
Ricarda- Maria

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